1. Присоединяйся! Электронный журнал "BMW Club Magazine" в Telegram
    Скрыть объявление
  2. BMWClub Страхование
    Лучшие условия при покупке полиса для участников клуба!
    Скрыть объявление

Даня и Рома Песок-общая беда двух братьев

Тема в разделе "Ты не один", создана пользователем Francois Neclerque, 12 фев 2018.

  1. Francois Neclerque

    Francois Neclerque Старики-разбойники

    В клубе с:
    18 окт 2010
    Сообщения:
    60,842
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    ,
    Канешна. Меня многие знают. Какие ты хочешь документы? Я тебе привезу
     
    M777PP, Scorp61, Bremia и 3 другим нравится это.
  2. TooBad.

    TooBad. Старики-разбойники

    В клубе с:
    20 апр 2007
    Сообщения:
    18,503
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Санкт-Петербург
    Водит:
    ,
    Мне ничего не надо, дай бог им здоровья.
     
    Stop hovering to collapse... Click to collapse... Hover to expand... Нажмите, чтобы раскрыть...
  3. Francois Neclerque

    Francois Neclerque Старики-разбойники

    В клубе с:
    18 окт 2010
    Сообщения:
    60,842
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    ,
    Сразу не мог с этого начать?
     
    russoturristo, Scorp61 и marika222 нравится это.
  4. Псевдобобер

    Псевдобобер Завсегдатай

    В клубе с:
    10 авг 2006
    Сообщения:
    602
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Тыва респ.
    Сделал перевод. У кого есть возможность, перебейте номер карты получательницы по 4 цифры с пробелом, неудобно набивать длинный ряд
     
    Svetlana6316, Scorp61, Garri80 и 3 другим нравится это.
  5. MPC888

    MPC888 Участник тусовки

    В клубе с:
    9 авг 2017
    Сообщения:
    262
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    , ,
    По четыре не будет.Закрепи шаблон.Эх,понимаешь,какие наши заботы...Всем удачи.
     
  6. pregunta

    pregunta Живу я здесь

    В клубе с:
    29 янв 2001
    Сообщения:
    11,129
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Вьетнам
    Водит:
    Ты внимательно ту тему читал? Перечитай еще раз, вижу ты не понял нихрена. Она на лжи попалась сходу - там, где и сочинять ничего не стоило и никто бы и "не копал" дальше, скажи она правду.
     
  7. Svetlana6316

    Svetlana6316 Участник тусовки

    В клубе с:
    12 фев 2018
    Сообщения:
    103
    Пол:
    Женский
    Регион:
    Москва
    Добрый день, спасибо Вам за совет. Мы думали о Китае пару лет назад, видя, что туда успешно ездят детки с дцп. Но в нашем случает реабилитация в Китае, основанная в основном на сильных растяжках вплоть до шпагата, запрещена оперирующим хирургом. У ребят в спине стоят титановые штифты, фиксирующиеся за ребра и тазоберденные кости (в этой связи, кстати, нам противопоказана даже иппотерапия :( ). У Дани с Ромой низкий вес 15 и 13 кг, соответственно. Не хватает мышечной и жировой массы для прикрытия этих штифтов, что однажды привело к прорыву ребра и срочной операции. Поэтому заниматься с ребятами нужно осторожно, но эффективно. Им более подходят нагрузки небольшими весами, для прокачки здоровых групп мышц. Рада была ответить вам:)).
     
    Scorp61 и Esca нравится это.
  8. Francois Neclerque

    Francois Neclerque Старики-разбойники

    В клубе с:
    18 окт 2010
    Сообщения:
    60,842
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    ,
    Я сделал в первом сообщении
     
    Scorp61 и Псевдобобер нравится это.
  9. Тalita

    Тalita Старики-разбойники

    В клубе с:
    12 фев 2013
    Сообщения:
    59,070
    Пол:
    Женский
    Регион:
    Москва
    не нужны здесь документы
    я тебе даже больше скажу: и отчетов не надо куда деньги пойдут. Даже если на платье маме- хорошо! Пока эти дети с мамой, у них все будет хорошо, поэтому хорошее настроение мамы- залог благополучия этих детей.

    но ты вряд ли поймешь:hi:
     
    n.lapin, ЮКА, бульдожек и 18 другим нравится это.
  10. Svetlana6316

    Svetlana6316 Участник тусовки

    В клубе с:
    12 фев 2018
    Сообщения:
    103
    Пол:
    Женский
    Регион:
    Москва
    Друзья, искренне благодарю за участие в здоровом будущем Данечки и Ромочки и ваши тёплые пожелания " Сил и здоровья", "Пусть все будет хорошо" от BMWclub:
    Бориса Владимировича
    Владимира Александровича
    Дмитрия Александровича
    Михаила Юрьевича
    Валерия Анатольевича
    Руслана Рамилевича
     
    Francois Neclerque, Obladatel, Alexey093 и ещё 1-му нравится это.
  11. Svetlana6316

    Svetlana6316 Участник тусовки

    В клубе с:
    12 фев 2018
    Сообщения:
    103
    Пол:
    Женский
    Регион:
    Москва
    Спасибо огромное, Джек Воробей!!!
     
  12. Digital

    Digital Banned

    В клубе с:
    30 мар 2008
    Сообщения:
    4,544
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    Бог в помощь!
     
    Svetlana6316 нравится это.
  13. vlay

    vlay Участник тусовки

    В клубе с:
    5 ноя 2010
    Сообщения:
    188
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Владимирская обл.
    Водит:
    ,
  14. Obladatel

    Obladatel Mr. Positivе

    В клубе с:
    16 ноя 2004
    Сообщения:
    47,461
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    Stop hovering to collapse... Click to collapse... Hover to expand... Нажмите, чтобы раскрыть...
  15. vlay

    vlay Участник тусовки

    В клубе с:
    5 ноя 2010
    Сообщения:
    188
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Владимирская обл.
    Водит:
    ,
    Улыбнулся бы но не здесь
     
  16. vlay

    vlay Участник тусовки

    В клубе с:
    5 ноя 2010
    Сообщения:
    188
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Владимирская обл.
    Водит:
    ,
    Мож че с картой получателя?
     

    Вложения:

    • image.jpeg
      image.jpeg
      Размер файла:
      634.2 КБ
      Просмотров:
      267
  17. Francois Neclerque

    Francois Neclerque Старики-разбойники

    В клубе с:
    18 окт 2010
    Сообщения:
    60,842
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    ,
    Вряд ли. За ночь перечислили изрядно. Бк силён канешна.... За один день больше чем в контакте за год. И больше чем все благотворительные сборы в Испании.
     
    кроха, n.lapin, VartovskCrew и 15 другим нравится это.
  18. Svetlana6316

    Svetlana6316 Участник тусовки

    В клубе с:
    12 фев 2018
    Сообщения:
    103
    Пол:
    Женский
    Регион:
    Москва
    Добрый вечер, друзья. Это фантастика!! Никогда в истории ведения моей группы не было стольких поступлений за ОДИН день. Наш сбор продвинулся просто скоростью света! Ура!
    Спасибо большое от всей нашей семьи за помощь.
    Евгению Михайловичу
    Алексею Вадимовичу
    Таймуразу Таймуразовичу
    Олегу Александровичу и
    Геннадию Викторовичу

    И мне очень приятно читать ваши пожелания в адрес Даньки с Ромкой :)).
    Доброй ночи !
     
    Бес, Scorp61, Dоberman и ещё 1-му нравится это.
  19. Francois Neclerque

    Francois Neclerque Старики-разбойники

    В клубе с:
    18 окт 2010
    Сообщения:
    60,842
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    ,
    Таймураз Таймуразович, скажи по братцки, что делать , как помочь советом. Как я понял , заболевание редчайшее, белок не синтезируется, а тут ещё и сразу двое. Может сталкивался кто из твоих знакомых светил.
     
    Svetlana6316 нравится это.
  20. konoval

    konoval Старики-разбойники
     

    В клубе с:
    9 ноя 2008
    Сообщения:
    61,037
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    я вообще профан в этом. а мои светилы в основном в разных областях хирургии трутся
    надо поискать мнение и нужна медицинская документация по детям.
    в субботу буду бухать с ректором биохимического вуза - может он че подскажет.
    попрошу светлану скинуть документы на почту, почту щас вышлю в лс ей
    обещать что что-то достоверно узнаю - не могу
     
    Stop hovering to collapse... Click to collapse... Hover to expand... Нажмите, чтобы раскрыть...
    VartovskCrew, Бес и Francois Neclerque нравится это.
  21. Francois Neclerque

    Francois Neclerque Старики-разбойники

    В клубе с:
    18 окт 2010
    Сообщения:
    60,842
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    ,
    Благодарствую. Походу вообще никто не знает как это и что это.
     
    VartovskCrew и Svetlana6316 нравится это.
  22. idante

    idante Завсегдатай

    В клубе с:
    29 ноя 2009
    Сообщения:
    1,476
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Ростовская обл.
    Здоровья
     
    Stop hovering to collapse... Click to collapse... Hover to expand... Нажмите, чтобы раскрыть...
  23. Svetlana6316

    Svetlana6316 Участник тусовки

    В клубе с:
    12 фев 2018
    Сообщения:
    103
    Пол:
    Женский
    Регион:
    Москва
    С днем святого Валентина!! Желаю всем романтического настроения.
    Тысячу раз спасибо за приближение нашей мечты-пройти новый курс реабилитации❤
    Максиму Вячеславовичу
    Александру Альбертовичу
    Юлии Владимировне
    Сергею Сергеевичу

    Хорошего вечера!
     
    segyn, Obladatel, Francois Neclerque и ещё 1-му нравится это.
  24. Francois Neclerque

    Francois Neclerque Старики-разбойники

    В клубе с:
    18 окт 2010
    Сообщения:
    60,842
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    ,
    91B4037F-2F5F-45ED-B7CA-7C67D6C2475F.jpeg Александр , Папа, настоящий мужик. Преклоняюсь реально. Праздновали Новый год для детей, много интересного рассказал.
    Вкратце, вылечить пацанов полностью пока нереально, но можно научить хотя бы ходить и сидеть. Присоединяюсь к благодарностям Светланы.
     
    бульдожек, koro01, VartovskCrew и 7 другим нравится это.
  25. Svetlana6316

    Svetlana6316 Участник тусовки

    В клубе с:
    12 фев 2018
    Сообщения:
    103
    Пол:
    Женский
    Регион:
    Москва
    Всем доброго утра, друзья. Ваша помощь для нашего сбора стала настоящим глотком воздуха. Даже не представляю, сколько бы времени еще длился сбор, если бы не ваши добрые сердца.
    Мы планируем пройти лечение в Adeli Medical Center, Словакия , https://en.adelicenter.eu/ 25 марта 2018 года.
     
    koro01, Scorp61, Бес и ещё 1-му нравится это.
  26. VartovskCrew

    VartovskCrew Абориген

    В клубе с:
    15 июл 2014
    Сообщения:
    3,655
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Ханты-Мансийский АО
    Франц, похожая история была у футболиста ЦСКА - Расмуса Эльма. В деталях не помню, но тоже с белком проблемы и 2 года лечили. Вроде победили, но по итогу закончил вообще играть чтобы не обострять.
    Тут был на форуме человек с ником Ржевский72 чтоли. Как я понимаю он как раз из системы цска футбольного и может быть как-то в курсе деталей. Вдруг поможет контактом или прольет свет как что там было.
    Глядишь как-то поможет в этом вопросе...
     
  27. VartovskCrew

    VartovskCrew Абориген

    В клубе с:
    15 июл 2014
    Сообщения:
    3,655
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Ханты-Мансийский АО
    Дел
     
  28. Francois Neclerque

    Francois Neclerque Старики-разбойники

    В клубе с:
    18 окт 2010
    Сообщения:
    60,842
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    Водит:
    ,
    Тут немного другая история. Это не заболевание, а генетический сбой. Необходимо нарастить мышечную массу , а потом ее прокачать. 15 кг в 9 лет...
     
  29. VartovskCrew

    VartovskCrew Абориген

    В клубе с:
    15 июл 2014
    Сообщения:
    3,655
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Ханты-Мансийский АО
    Понял. Тогда прошу прощения что ввел в смуту.
    Здоровья детишкам!
     
    Svetlana6316 нравится это.
  30. Мотоинструктор

    Мотоинструктор Старики-разбойники
     

    В клубе с:
    26 июн 2011
    Сообщения:
    24,181
    Пол:
    Мужской
    Регион:
    Москва
    У ребят в ВК есть информация.
    Скопирую (надеюсь, Светлана будет не против).
    В мае 2015 года, после практически 4-х лет исследования, была найдена причина по которой у ребят слабые мышцы-это врожденная мышечная миопатия по типу RYR1, мутация в 19-й хромосоме.
    При данном заболевании нарушается кальциевый обмен в мышечных клетках. Это приводит к тому, что неготорые пучки мыщц, но не все, имеют больше соединительной и жировой ткани, вместо мышечной. Но хорошие пучки работают как и у здорового человека, поэтому над ними необходимо работать, их надо укреплять.
     
    Stop hovering to collapse... Click to collapse... Hover to expand... Нажмите, чтобы раскрыть...
    Svetlana6316 и Бес нравится это.

Яндекс.Метрика