Даня и Рома Песок-общая беда двух братьев

Светлана добрый день! С праздником Вас! Всех благ и удачи, в Вашем нелегком деле. Как дела? Карта из первого сообщения, от Франца, актуальна?

 

Добрый день, Антон. Мы собрали на курс лечения в марте 2018 г.благодаря форумчанам BMW club. Уже есть новые счета на июнь 2018 г. Реабилитация это необходима регулярно. Особенно после операций, поэтому будем от души благодарны Вашей помощи.

 

новости из мгу от генетиков не очень. они не в курсе как бороться с этим недугом.
извините, не смог с этим помочь.
выяснял на уровне ректора крупного вуза, завкафедр.

 

Пусть борются и выздоравливают.
Отправил.

 

Доброго Вам дня. Вы правы, у Дани с Ромой редкое нервно-мышечное заболевание. У нас 4,5 года ушло на установление диагноза, нам исследовали всю рнк (exoma).
Но к счастью, у ребят не дегенеративное заболевание, как миопатия Дюшена. Там дегенеративный процесс. У нас хуже уже не будет)
Спасибо еще раз за ваше время и помощь!

 

Немного новостей о Дане с Ромой.
Уже три недели как мы дома, успели парк отель бронхитом даже. Ромик потихоньку набирает силы и вес. Вчера попробовал снова ходить -сам. Прошел ванную комнату и немного коридора. Это отличный знак, а то я уже расстроилась, что у Ромы откат назад и он все забыл.
В свободное время выходим гулять на велосипедах. Это любимое занятие Даньки с Ромкой. Это их свобода!!
И уже совсем скоро мы летим в Словакию!! Очень жду этой реабилитации. Надеюсь не без основания. Всем прекрасного дня! Обнимаю.

 

Тёплые новости и слова -Здоровья!

 

Большое спасибо Артему Станиславовичу за поддержку, за помощь, за доброе сердце. Здоровья прежде всего, благополучия и удачи!!

 

Я и мои мальчишки после соревнований по бегу в школе. Главное не победа! Главное участие!

 

Доброго дня, на выходных мы много гуляли с ребятами. Они катались на велосипедах, пока грело солнышко,. После обеда занимались зарядкой: приседания, отжимания, упражнения на валике. Рома лежал на укладках, чтобы расслаблять коленные и тазовые контрактуры, которые сформировались у него за 5 месяцев ношения Гало-тракции.
У нас уже есть новые счета на курс реабилитации в июне 2018. И есть поступления от доблестных участников BMW клуба
Самая искренняя материнская благодарность СЕРГЕЮ ВЛАДИМИРОВИЧУ и ДМИТРИЮ СЕРГЕЕВИЧУ. Спасибо Вам за вклад в лечение Даньки с Ромиком.

 

Ну если Франц поручился тогда и я тоже отправлю, родителям сил и терпения нести свой крест, деткам здоровья.
Ну и теме ап

 

Благодарю Вас за доверие, и за помощь, plux84 ❤

 

Светлана, Саше большой привет передавайте!

 

Он физиотерапевт, делает биомеханический массаж фасций (соединительная ткань). По сути то ВDA метод >Biomechanical
Developmental Approach.
Надеюсь, что он сможет Роме помочь с выпрямлением шеи, я Дане плечевым поясом Но он очень востребован и сложно попасть, пока мы только один раз у него были.
В воскресенье летим в Словакию!! Ура!
Прекрасных выходным вам, друзья!!

 

Прекланяюсь перед стойкостью и терпением родителей! Представляю сколько сил и энергии уходит на уход за детьми! Пусть поскорей выздоравливают!!!

 

Желаю Вам прекрасных выходных и очень хочу сказать:" Спасибо за доброту и за поддержку" Андрею Алексеевичу и Ярославу Александровичу.
Буду держать вас в курсе наших новостей.
P.S. Жалко здесь видео нельзя прикреплять

 

Здоровья детям!

 

Всем доброго дня!
Мы в Адели и уже начали процедуры.
А в субботу мы были на матче по мини футболу команд первой лиги Catgas против Palma Futsal 5:1 !

 

Доброго вечера, дорогие друзья! Заканчивается наша первая неделя в Адели. Ромик вчера отважился пройтись сам, чему я очень рада. Это значит мышцы помнят, как умели ходить в конце лета. Слава Богу! Врач в Адели уверил, что все умелки потихоньку восстановятся. Данька тоже молодчина. Старается стоять сам, без чьей-либо помощи. Это хорошо, значит не надо его будет держать все время на руках, пока ищу ключи в сумке.
Прилагаю несколько фотографий с занятий. Доброй ночи и приятных выходных вам!

 

Всем доброе утро. Наш курс подходит к концу. В субботу последний день занятий и процедур, а в воскресенье мы уже улетаем домой.
Я довольна лечением. Ромку хорошо размяли: он может полностью выпрямить ноги, поднять голову так, что видно его лицо, а не макушка. Данька накачал четырехглавые мышцы, встает с кровати, тянется за пультом от телевизора, стоя на своих ногах . Это прямо лучшая для него мотивация.
Пока я мало, что могу вам рассказать, но основные результаты всегда появляются через пару , тройку недель.
Этот курс был важен для меня тем, что терапевты смогли вернуть моего дооперационного Рому: шустрого, подвижного, везде лазящего, ходящего. И это достигнуто! На ноги он начал вставать и самостоятельно передвигаться на 2-3 метра. Теперь главное занятия дома и тренировка ходьбы.
Ребята, я очень рада и благодарна судьбе за знакомство с вами. Всем здоровья и счастья!

 

Доброй ночи, друзья. Мы дома. Приехали вчера поздно вечером. Наш рейс задержали из-за забастовки французских диспетчеров и еще пришлось лететь на час дольше, чтобы облетать зону ответственности французских диспетчеров.
Даня с Ромой сегодня уже пошли в школу, весьма соскучившиеся и довольные, что вернулись домой. Наш инструктор разрешил мальчишкам неделю отдохнуть от зарядок дома, правда не разрешил бросать делать укладки. Фото приложу (есть видео, но оно не загружается сюда).
Всем доброй ночи и спасибо за вклад в нашу копилочку на сбор в июне Ярославу Александровичу и Тимуру Равилевичу.Благополучия и здоровья!

 

Кто нибудь видел справки , чеки ?

 

Не делай этого
Ты все таки не молод . Получишь травму , будем потом тебе на костыли и таблетки скидываться

 

Я работал вместе с отцом ребят. История подтвержденная.

 

Добрый день. Все отчётные документы в.т.ч на инвалидность, счета за курс лечения в нашей официальной группе в ВК. Если это позволено правилами форума, я могу дать ссылку?

 

Спасибо ❤️

 

Сегодня невероятно счастливый день!! Благодарю за это Алексея Александровича и Олега Юрьевича с пожеланиями : " Поправляйтесь!" и "Выздоравливайте!" .
Нет слов, я бесконечна рада, что вы и другие участники беседы верите в успех моих мальчишек и что обладаете таким добрым сердцем. Здоровья вам, успехов в делах!