Даня и Рома Песок-общая беда двух братьев

Здравствуйте, всем.
Мы не пропали. Просто как вернулись, ездили на рутинные обследования к пневматологу и диетологу.
На этой неделе кажется наступила весна. В срочном порядке перебираем гардероб. Радует, что многое стало мало, значит выросли мои мальчишки
Из хороших новостей!!!
У Дани стабильны показатели дыхания и газов в крови, а значит он иногда может обходиться без дыхательной машины ночью. Теперь будем спокойно ездить в гости на ночь. (Подробно могу написать в лс, если интересует почему ребята наблюдаются по этому вопросу)
Вторая новость. Дане и Роме делали исследование на содержание в теле воды, жира, мышц и соединительной ткани до и после реабилитации. Исследование показало, что часть жира перешла в мышцы!! Доктор сказала, что это положительная динамика для такого диагноза как наш
Так что все здорово, друзья!!
Пусть и у вас все будет хорошо

Большое спасибо Сергею Владимировичу за плюсик к сбору ❤️

 

Здоровья мальчишкам! Маме и папе сил и позитива!

 

Большое Вам спасибо

 

Доброго вечера, друзья! Поздравляю всех с наступающими майскими праздниками! Хорошего отдыха, интересных путешествий, ярких впечатлений.
У нас все в порядке, все здоровы. Даня с Ромкой с каждой неделей становятся все пухлее и пухлее от спец молока.
На этой неделе едем на консультацию к хирургу-травматологу. Она должна сказать, что планирует с нами делать дальше..
И самое классная новость этих выходных - это хождение Романа по дому!!!! В ИНСТАГРАМЕ сегодня будет видео по #danyairoma
Даня пока все на костыликах тренируется, он не уверенно себя чувствует и боится, что упадет лицом вперед Над устойчивостью я с Даней работаю. Каждый день по два подхода по 10 раз. Даже мышцу сегодня перетянули.
Вот такие новости. Обнимаем вас. Всего самого наилучшего!!!

 

Сил Вам! «Да осилит дорогу идущий».

 

Спасибо BMW club, его участникам за плюсики. Сердечно благодарю Таймураза Таймуразовича и Романа Юрьевича!!! ❤

 

С Днём Победы!!
Вечная память погибшим!!

Хотела поделиться с вами приятными новостями.
Сегодня взвесила мальчишек. И вот сюрприз-Даня весит уже 19 кг., а Рома 18 кг ровно. Два раза перевешивала, все верно. Таким образом с 12 апреля Даня набрал 1,1 кг, а Рома 0,6 кг.
Ещё в это воскресенье местный клуб по мини футболу организовывает для Даньки с Ромкой благотворительный матч между командой Лорета и командой первого дивизиона CatGas. Волнуюсь как все пройдет. А перед матчем у моих ребят тоже будет возможность выйти на поле в ходунках и поиграть в мини футбол в детской команде.
Вот такие у нас хорошое новости. Желаю Вам удачной недели. В воскресенье напишу как все прошло.

 

Всем доброго вечера!
Особых новостей нет, все идет своим чередом, размеренно, что меня очень радует.
В прошлое воскресенье был благотворительный матч для Дани и Ромы. Дети были просто в восторге, не верили, что крутая (по мини футболу) команда приедет в нашу деревню ради них. Данька с Ромкой еще за неделю до матча вытащили из шкафы футболки, подаренные командой CatGas еще в марте и ждали момента, чтобы их надеть и выйти на поле. Игра была классная. Барселонцы разгромили нашу городскую команду со счетом 17-1 . Жалко наших, конечно, но уровень команд был не сопоставим. Лоретовцы не обиделись, для них это был шанс поиграть с профессионалами.

В физическом плане Рома во всю ходит на короткие расстояния, особенно, если ему что-то очень надо, а я это не делаю, или не помогаю специально. Данька, пока никак, не буду врать. То ли от школы устает, то ли себя жалеет. Зато на прошлой неделе принес пятерки по испанскому, английскому и окружающей среде.
Еще из новостей. Вчера Ромка повторял задание по музыке, потом ему надоело, стал просто бренчать по пианино и вдруг подобрал мелодию припева песни группы БИ2 "ЕЕ ГЛАЗА" там где слова "Где-то ангелы кричать...." Отправила учителю, она подтвердила, что похоже .

 

koro01 спасибо Вам огромное за пополнение копилочки на лечение!

 

Сегодня в школе выходной. С утра мы рисовали пастелью

 

как же это круто! Сложно даже представить себе, что в России могло бы быть подобное мероприятие
Здоровья детям! вы - прекрасная мама!

 

Надо ж, как то пропустил тему. Обычно стараюсь писать в те темы этого раздела, где могу чем-то подсобить.

Светлана, доброй ночи.
Парням здоровья, всего наилучшего, Вам терпения и веры.

Во-первых закинул немного от себя. Извините, что в ночь, но уж как добрался )

Во-вторых, Вы перепробовали многие методики, но я так полагаю не пробовали еще вот такую - БФМ (Биодинамическая фасциальная модуляция), или по простому метод Лоскутовой. Описывать не буду, вещь уникальная во многом.
Вот сайт https://method-loskutova.center/
Вот общее описание методики https://method-loskutova.center/o_metode/avtorskie-metidiki/bfm/
Вот фото до и после у некоторых пациентов (коих, конечно, намного больше) https://method-loskutova.center/reviews/foto-do-i-posle/
Смотрите сайт, видео-отзывы, почитайте форум, там большое колиество мам с детьми.
От себя скажу, что столкнулся лично с методом, научился ему для себя, пришлось полечить маленький перелом, остеопаты на меня рукой махнули. Там можно сказать сам себя излечил ))
Вы тут писали про волшебного массажиста-физиотерапевта, который работает массажем с фасциями. Я думаю, чем то близкая методика, т.к. БФМ также работает с фасциями в первую очередь.
И что важно для Вас в первую очередь - методике очень легко обучиться, хоть и не так чтобы дешево, средняя стоимость курса я бы сказал. Несомненно, с тяжелыми случаями лучше работать со специалистом в идеале, но обучившись, можно постоянно работать с детьми самим, что для вас нужно.
Кстати, Вы же с Испании вроде бы находитесь. Кажется в Испании тоже есть обучившиеся специалисты (как и по всему миру в общем то). Я узнаю кто есть из людей в Испании, а можете и сами зайти на форум, зарегистрироваться и спросить.

Третье.
Вам бвм-клуб накидал больше чем за все время сборов в ВК как я понял. А пробовали организоваться сборы на иностранной краудфандинговой площадке? Там при минимальном продвижении кампании с соцсетях, сборы могут кратно превысить те, что с клуба.
Рекомендую Gofundme https://www.gofundme.com/
По сути она крупнейшая в мире в этом профиле, а после покупки ближайших конкурентов и вообще чуть ли не единственная крупная. И что удобней для Вас, в список поддерживаемых стран входит Испания. Интерфейс площадки есть на испанском языке, и недавно введен португальский. Хотя площадка не работает со странами Азии, Африки и Латинской Америки (т.е. не позволяет официально организовывать сборы именно из этих стран), это не великая проблема, люди нередко организовывают сборы из эти регионов.
Укажу пару-тройку нюансов, которые помогут сильно поднять сборы...
- Анкету (страницу) нужно офомлять на англ. языке. Т.е. вам надо бы поискать среди друзей, знакомых, кто с этим поможет. Рекомендую также все, что будет написано, продублировать на испанском. Другие языки не нужно, т.к. там просто нет опции для многоязычной публикации "истории" просящего, и текст слишком разрастется, если использовать более 2 языков. А в вашем случае испанский удобен по ситуации
Тут дело в том, что по примерной статистике, 60% посетителей из США, 20 - из остальных англоязычных стран, 10-15 из Европы, 5-6 из Испании, Латинской Америки, Бразилии (сюда же можно добавать многих испаноязычных из США). Учитывая миллиардные сборы и лидерство платформы в своей сфере - 5-6% испаноязычного сообщества - это крупная доля. Иногда бывали случаи, что истории больных, опубликованные чисто на испанском, собирали немало (немало это по меркам сайта - десятки тысяч долларов).
- для удачных сборов хорошо хотя бы минимально проработать Интернет, т.е. распространить информацию по болезни мальчиков и их истории как минимум в зарубежных соцсетях. Тут вам скорее тоже надо попросить помощи друзей, знакомых, в идеале найти того, кто может сделать это профессионально. Возможно Франц поможет )
Блок соцсетей занимает 50-60 процентов всего трафика Gofundme. Это очень весомо. И 98-99% всего "социального" трафика исходит из Facebook, Twitter, Youtube, Instagram и Reddit.
- кампанию начать лучше с августа и далее, т.к. Gofundme недавно купила своего крупнейшего конкурента, портал Youcaring (который купил, в свою очередь другой известный портал), и к концу июля все посетители окончательно перетекут на Gofundme. А до августа можно воспользоваться временем, и заранее распространять информацию по будущей кампании в Сети (соответственно, и в соцсетях), т.е. выйти к началу сборов не просто с опубликованной анкетой и надеждой, что простите, дадут что-либо (так делают многие), а проработать потенциальную аудиторию, подготовить ее, дать информацию. Это залог успешных сборов.
- в самом идеале - подготовить варианты приема денежных средств. Во-первых завести или самим, или просить знакомых завести аккаунт в платежной системе Stripe https://stripe.com/ Т.к. через нее собранные деньги с портала перечисляются организатору сборов. И второе - Gofundme принимает от платежи посетителей (те, кто будут переводить вам деньги) только через банковские карты. Далеко не во всех регионах мира - дебетовые и кред. карты - лидирующие каналы платежей. Возможно многим пользователям было бы удобно переводить на электронные кошельки, Пайпал, напрямую в мессенджеры (это сейчас очень распростряняется) др. Может быть вам стоит завести несколько аккаунтов в популярных платежных системах (в той же Испании есть какие-либо лидирующие), и в анкете на Gofundme и в анкетах в соцсетях указать ваши аккаунты в этих платежных системах, для расширения каналов сбора денег.

Ну вот как то так ) Возможно мои рекомендации помогут.

 

Дмитрий, благодарю за информацию и за помощь ребятам . Все дошло.

Про BDA и про метод Лоскутовой часто слышала от мамочек особых деток, поэтому и очень заинтересовалась им. Долго искала спеца именно в Испании, в зоне доступности. Пару месяцев назад нашла-таки совершенно случайно. Попробовала массаж по фасциям на себе, так как уже есть "профессиональное" заболевание позвоночника, помогло, стало легче.
Даня с Ромой сделали пока только по два таких массажа. Скоро закончится школа у ребят, времени свободного будет больше, и поговорю с этим физиотерапевтом, с какой частотой следует к нему ходить. Но вы Дмитрий правы, метод должен помочь увеличить подвижность, если есть блоки -снять их... И также Адонай обучает методу, так что это уже в моих планах .
Про краудфандинг. Супер! Очень подробно, спасибо.
Тоже слышала, надо вплотную заняться, еще руки не дошли. Веду официальные странички Дани с Ромой в Инста, в Вк и Facebook.
PayPal, Qiwi, WebMoney, Yandex кошельки есть
В Испании, кстати, не сильно развиты сборы средств через соц.сети, по телевизору передач о благотворительности нет. Фондов нет частных по сбору средств. Только ассоциации по типу заболевания, раз в год проводят марафон и привлекают средства для исследований в основном. Или я просто еще не нашла

 

Добрый вечер, друзья. В прошлую пятницу Даня и Рома выиграли первый в своей жизни турнир по шахматам. Даня занял первое место в категории от 8-12 лет, а Рома от 5-8 лет.
Поздравляю вас, мои любимые сыночки!!

 

Т.е. в Испании всё гораздо хуже, чем даже в России?
В России на детей инвалидов детства также властям глубоко наплевать.
Знаю по своему сыну...
Диагноз поставил сам!!!
Ни один невропатолог даже и близко не подошёл к очевидной проблеме.
А про дальнейшую реабилитации вообще можно и не говорить. Только сами и за свой собственный счёт.
Пока нашли массажистку перебрали более десятка представителей массажного сообщества. Народ вообще ничего не шарит в массаже, но тем не менее занимается им.

 

Абсолютно верно, Александр Долго собиралась ответить Принципалу, описывая все наши метания по специалистам в разных странах (даже в Германию США успели накидать выписок), но потом стирала, много разного опыта за 9 лет было. Хотелось лаконично ответить, что Испания хороша, даже очень для проживания семей с инвалидами, в отличии от нашего района Москвы, например. Но тут все для другого класса людей доступно. Средний класс должен сам крутиться.

 

Друзья, рада вам сообщить, что мы снова в Адели. И хочу снова сказать 1000 раз спасибо вам, джентльмены за доброту, за веру, за желание помочь. Посмотрим как пройдет этот курс. Меня волнует Данька, он то показывает прямо что-то супер новое в своих умениях, то теряет желание бороться, стараться... Ромка совсем другой, он упертый, если ему надо он залезет, пройдет м возьмёт свое, одним словом "телец" Он майский по гороскопу.
Всем желаю всего доброго, принятых отпусков, интересных путешествий. До связи
P.S. в инстаграме @danyairoma есть видео с фестиваля в школе. Радует, что ребят всегда включают во все мероприятия. Инклюзивное образование тут работает на все 100%

 

Добрый день, друзья. Реабилитация идёт полным ходом. Поснимала ребят на процедурах перед основным занятием лфк в зале, ради которого мы ездим в Адели.
Занятие длится два часа. Первый час - это разработка суставов, укладки для растяжки коленных и тазобедренных суставов, упражнения на верний плечевой пояс сс грузам. Второй час - это уже активные упражнения на хождение, на баланс, на вертикализацию. Первую неделю заглядываю в зал в разное время для контроля, но не снимаю, чтобы не отвлекать, а уж на второй все фотографирую, чтобы правильно заниматься дома.
Несколько слов о контрактуры.
Контрактуры - это наше основное зло. В школе, несмотря на постоянные просьбы использовать вместо инвалидной коляски ходунки, у учителей нет достаточно времени ждать пока мои мальчишки дотопают на ходунках, поэтому их сажают в коляски. Данька с Ромой уже профи по управлению этим транспортом. Поэтому борюсь с контрактурами всеми способами: ночные тутора, укладки дома на 30-40 минут.
А после словацкого центра ноги у Даньки с Ромкой просто загляденье : коленочки распрямляются, торс тоже. Все прекрасно.
И вам друзья, никогда не огорчаться. Все хорошо.

 

Вертикализация в Грависи. Пробный раз. Теперь на руках и ногах Даниэля ещё иигрузы одеты...

 

Светлана, Франц, доброго дня, отпишусь на днях с комментариями по БФМ и краудфандингу... давно не был тут, проблема случилась тоже финансово-медицинская. Впору тоже к Францу на помощью обращаться ) ток у него профиль закрыт и личка не пашет )

 

Начну подробно изучать тему краундфаудинга, нужны будут подсказки от вас, если не сложно?)

 

Друзья, чуть позже напишу как прошли наши занятия. На этой неделе прохожу с Ромой обследования его частых головных болей. И ещё он два раза за эти два месяца падал в обморок, сильно понижалась температура тела до 32.2 и 34.4.Подозревают, что у него утечка спино-мозговой жидкости, после неудачной операции на позвоночнике в феврале. Сегодня были полдня в госпитале и ещё в пятницу едем рано утром.
Отдельное спасибо, что многие из вас, дорогие БМВ форумчане, спрашивают о детках. Это очень приятно, рады даже познакомиться, если кто-то будет в наших краях.♥️

 

Всем привет. Лето в самом разгаре, жара одолевает, поэтому я с мальчиками не сижу дома. Дома - сауна. Утром мы на великах ездим на пляж, купаемся там до обеда, а после обеда или снова бежим на пляж (если у меня есть еще силы ), или чаще в бассейн. А уж из бассейна Даню с Ромой не витащить. На спец. молоке они скопили небольшую жировую прослойку, перестали мерзнуть и могут реально по полтора - два часа быть в воде.
Еще прикольно получилось с маской для плавания, которая закрывает все лицо, из Декатлона. Купили мы ее еще зимой с хорошей скидкой и хотели презентовать Дане. Но Даня на нее даже не среагировал. Ему нравится плавать в очках, нырять, крутиться в воде. Зато Рома от нее в восторге. Он обрел свободу! В силу того, что он не может вынимать голову из воды для взятия воздуха, из-за горбика, он не отрывался от моих рук. И просто, как поплавок прыгал у берега. А в маске Ромка спокойно дышит и уплывает, куда глядят его глаза под водой Только и успеваю хватать его и поворачивать к берегу.
А сегодня мальчишки принимали участие в открытом шахматном турнире. Были игроки всех возрастов, многие очень сильные. Данька с Ромкой получили хороший опыт. Расслабляться нельзя.
До связи, друзья!