Обсуждение внутриполитической ситуации в РФ. Власть и оппозиция. Том 4

Интересно, помогло?

ЗЫ Погуглил, актуальной информации не нашел

 

Ограничения по весу в Европе до 23 кг и возраст до 5 лет. Врач, которого не пустили именно, что специалист по СМА, а не просто так пришел, любопытства ради.

 

Кому Морген собрал, тому укололи.

август 2021 года:
Второго августа государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для шести детей с редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Решение было вынесено на втором заседании: на первом обсуждении четырем из шести пациентов в лекарстве было отказано. По мнению пациентского сообщества, сделано это было исключительно по формальным причинам. Благодаря общественному резонансу заявки удалось пересмотреть.

Вот что это как не сознательное вредительство?

 

Возможно причина кроется в этом:
Но почему тогда родители детей со СМА отдают предпочтение «Золгенсме»?

Ответ простой: потому что ребенку нужно сделать пусть и космически дорогой, но всего один укол, тогда как «Спинраза» и «Эврисди» — лекарства пожизненные. Родители попросту не верят в то, что государство будет обеспечивать их детей за счет бюджета так долго. Вспомним, как этой зимой власти Чувашии отказались давать «Спинразу» четырем детям со СМА из-за якобы «отрицательной динамики». Одна девочка после этого умерла. Следователи возбудили уголовное дело о халатности.
Если же государство и начнет лечить детей, то нет уверенности в том, что оно продолжит это делать, когда им исполнится 18 лет.

Все это привело к тому, что родители начали собирать деньги на «Золгенсму» самостоятельно. Чтобы решить эту проблему (в том числе), по инициативе президента Владимира Путина и был создан государственный фонд поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра». Официально он заработал с января этого года, но до недавнего времени откладывал закупку «Золгенсмы».

В мае «Новая» рассказывала историю четырехмесячного Мартина Вулпе из подмосковной Каширы с диагнозом «СМА». Его родители просили «Круг добра» закупить «Золгенсму», но медики, ответственные за отправку документов в госфонд, без их ведома подали заявку на другой препарат.

— Эта проблема не только наша. Родители других «смайликов», с которыми я общаюсь, все как один говорят, что врачи не подают заявки на «Золгенсму», потому что есть негласный запрет от Минздрава, — говорила мама Мартина Маргарита.

 

Тоже позырил. В соцсетях актуальной инфы нет.

 

Не пойму , кому какое дело , если деньги собраны и есть надежда?

 

Будем надеяться, что у мальчика все хорошо.

 

Дело в сумме, видимо

 

А как это касается кого то не пойму?
Собрал человек нужную сумму и хочет сделать укол, в чем вопрос то?

 

Собрал бы нужную для укола в америке - поехал бы и уколол.

 

ну как врачи, чиновники из минздрава и деятели из "круга добра", некоторые с мед.образованием, принимают решение...
«Люди возмущены, вся страна собирала». Евгений Ройзман об отказе закупить лекарства для мальчика из Краснодара — Блоги — Эхо Москвы, 04.02.2022 (echo.msk.ru)

Ты поставь себя на место родителей...

 

Не понял. У меня есть деньги , мне надо уколоть , но кто то может запретить потому что?

 

В России всё спокойно, КС весь день обсуждает какое-то лекарство.

 

Там после укола ещё на реабилитацию денег надо прилично.

 

Нет. Если у тебя вся сумма есть

 

На самом деле это совсем не важно. Практически всегда нет 100% уверенности в успехе. В данном случае этот процент меньше, но даже если он составляет 10%, то на собранные средства лекарство обязаны были купить, так как это шанс. Шанс ребенку выжить. Все иные разговоры об этом просто спекуляция, причем до тех пор, пока сам не окажешься в ней и будешь рассуждать о %. А это, к сожалению, многих из нас ждет.

 

А, не хватает и госы должны добавить, но решили , что не поможет и прэтому отказ, так?

 

Если есть вся сумма можно купить тут?
Или там?
А тут только через фонд?

 

А все остальное, похоже, уже всем стало совершенно понятно. Обсуждать даже как то бессмысленно Можно только ждать.

 

Мож отсекают в пользу каких своих таблеток? Хз
По гепатитам тож вроде хрень у нас, весь мир лечится , а у нас официально купить нельзя. Где то тут на просторах читал.

 

121 млн, сбор закрыт
Укол стоит 167 млн.

Прочитал, ничего не понял.
Должны предоставить бесплатно, но собирали деньги.
Собрали 121 млн, но счет на 167 млн.

 

Блин, че за укол то такой ? Полтоса почти не хватает выходит , а бюджет накер послал?

 

прочитал последние 3-4 страницы, так и не понял важности темы. Спасут там какого-то мальчика или нет, какая разница людям, мечтающим бомбануть Киев и Вашингтон?

 

Париж же

 

Я вообще не представляю, как укол может стоить 2.2 млн долларов. И чего в этом уколе больше: технологий или маркетинга?

 

как почему, лекарство имеет право купить только путинский фонд.
Бабки найти оказывается пол дела.

 

Думаю зарабатывают, те второе.